Min sjukdom

Osteogenesis Imperfecta (OI) heter den. Om ni nu inte visste det förstås.
Tänkte rabbla upp lite fakta om den, och sedan också gå lite in på hur sjukdomen påverkar min vardag.

Vad är OI?

Kort och gott kan man säga att min sjukdom handlar om en imperfekt (onormal) gen, genen som ni andra har för att producera kalcium till benstommen. Min kropp fixar inte kalciumet själv, och suger på att ta upp kalcium från det jag äter, vilket resulterar i sköra ben och jag bryter mina ben lätt. Sjukdomen har inget botemedel, men ett par åtgärder och mediciner för att förenkla vardagen.

Vad har blivit gjort för att hjälpa mig?

Jag sitter ju (som ni säkert vet) i rullstol (privat kallad epa-traktorn), detta är väl mest för att jag inte ska trilla och bryta alla mina ben. En säkerhetsåtgärd, helt enkelt. Jag har även märgspikar:
(varning för skiteklig bild)

(Förövrigt kanske ni märker att skelettet syns dåligt? Det är för att skelettet är så skört och "luftigt", därav benskörheten!)

Dessa är till för att mina ben inte ska gå helt av om jag nu skulle bryta mig, men också för att förenkla läkningsprocessen så att mitt skelett växer rakt och inte blir helt snett. Och dessa underbara uppfinningar som jag har i min kropp (hah) just nu är av titan och jag älskar dem mer än mig själv <3

Jag har också fått en medicin i IV/intravenöst/dropp/en-nål-med-en-slang-som-det-rinner-medicin-i...

...Som jag vill minnas att hette Zoneta (?) och den har också hjälpt mig otroligt mycket. T.ex, förr när jag hade hicka så grät jag alltid. Detta var p.g.a. att jag fick små sprickor i hela ryggen och kunde knappt andas. Det hände också för min bror, och första gången vi hade hicka efter den första infusionen så grät vi av skratt för att det inte gjorde ont. En bentäthetsmätning gjordes, och den
maskinen är så ful att ni får en bild:

Tätheten i min benstomme (hur kompakt mitt skelett var) visade sig vara 40% högre än före medicinen :DD

Dagens läkarbesök

... Började med blodprov. De pumpade säkert 90 liter blod ur mig och jag hoppas att proven visade något vettigt!! Efteråt åt jag en banan för att jag inte ätit på hur länge som helst och sen smög jag ut på cigg (hehe) och sen skulle jag till bentäthetsmätningen. Tanten i röntgen var ju helcool :D

Tre läkarbesök återstod, och ni som tror att jag kan finska borde sitta med mig på läkarbesök. Tänk er finska läkare som har bråttom och babblar på i 180 på finska, och med en massa läkartermer och svåra ord. Nåja, jag tror i alla fall att jag är frisk ;D

Nej men seriöst så tyckte de nog att allt var okej. Vi var på ett nytt sjukhus dock, vi brukar gå till HUCS (Helsingfors Universitets Central Sjukhus), men idag var vi på Orton. De klagar ju förstås alltid på rökning, att jag är ett fetto osv men för övrigt var de glatt överraskade över min rörlighet i ben, rygg, nacke och armar. Så annat än nöjd kan jag ju inte vara :)

Nåja, det var väl en (väldigt) liten del av vad det finns att berätta om min sjukdom, och det är ju tänkt att min blogg ska handla i huvudsak om mitt handikapp. Det vore ju såklart enklare om ni ville ställa ett par frågor, så jag kan skriva om lite sånt ni hellre vill veta :)

Så var så goda att lämna tankar, åsikter, frågor, kommentarer osvosv så hörs vi snart igen :))






Kom ihåg att kommentera,
rösta på min poll och visa
dina reaktioner för
mitt inlägg där nere ;)

Facebooksidan - Gå in och gilla :)