Jos ette ole nähneet tätä leikettä
niin suosittelen vahvasti että laitatte sen ensimmäiseksi
Tehtävälistalle.
Kuten eräs nainen leikkeessään sanoo
nähdään meidät liikuntarajoitteiset jonkinlaisena sukupuuttoon
kuolleena rotuna jonka viimeisin elämänliekki suurella
mahdollisuudella sammutettiin kun tuli tiedoksi liikuntarajoittuvuus.
Ette voi aavistaa kuinka monesti olen kuullut ” Oi miten vahva
olet!” tai ” Olet sellainen esikuva!” tai vanha klassikko, ”
Kunnioitan sinua kun jaksat edes aamulla nousta!”. Tuon voisi
ottaa parhaana kohteliaisuutena mutta jossain tapauksissa voin
loukkaantua suunnattomasti. Esim. Jos saan tuollaisia kommentteja
ventovieraalta; joka ei tiedä minusta mitään, perheestäni tai
minun voinnistani ja ajattelee että minun pitäisi olla
itsemurhakandidaatti tai ainakin syvästi masentunut siitä typerästä
syystä etten voi kävellä. Useat ihmiset ovat elämäni aikana
tulleet luokseni ja kysyneet suoraan ” Mikä vika sinulla on?”
niinkuin jokin olisi mennyt vinoon ja nyt istun pienessä kärryssäni
ikuisesti. Minusta tämä osoittaa enemmän ennakkoluuloa kuin
kohteliaisuutta; Että olen voimakas ja rohkea ihminen kun jaksan
nousta aamulla ja mennä töihin/kouluun vaikkakin istun
rullatuolissa. Miten tuntematon ihminen voi automaattisesti olettaa
että voin huonosti siitä etten voi kävellä ja että heidän pitää
muistuttaa minua siitä kuinka arvokas olen?
Ei sanonta ”Inspiration Porn”, tai
inspirointi suomeksi on jotain joka tarttui päähäni nähtyäni
videon. Olemme jonkinlainen todistus sanonnalle ” On niitä joilla
on pahemmin” ja antaa sinulle ispiraatiota ja motivaatiota
elämääsi. En ole koskaan nähnyt itseäni ”vammaisena” tai
liikuntarajoitteisena; Tunnen itseni paljon taitavampana ja osaavana
kuin olisin ”terveenä”. Lapsuudesta asti olen seurannut ihmisiä
ja heidän ruumiinkieltään, lukenut satoja kirjoja, miettinyt sekä
taivasta että maata ja kaikkea siltä väliltä, ainoastaan siksi
että osasin. Minulla oli kaikki aika maailmassa siihen kun olin
pieni, koska en voinut pyöräillä kylälle toisten tenavien kanssa
tai hyppiä aitaa välitunneilla. Istuin usein miettimässä ja
punnitsemassa ja tein omia johtopäätöksiä silloisista
vaikeuksista ja ajatuksista mitä pienillä lapsilla on. Jo pienenä
sain oppia että olin erilainen; Kukaan toinen lapsi ei matkustanut
koko ajan junalla Helsinkiin leikkauksiin eikä keneltäkään
toiselta murtunut luita säännöllisin väliajoin eikä kenelläkään
toisella ollut leikkausarpia jaloissa. Muistan ettei se ollut mitään
kummallista että tein sellaisia asioita, hyväksyin sairauteni osana
minua. Mutta niin ei tehnyt kukaan toinen.
Ainoastaan niinä kertoina olen
tuntenut itseni liikuntarajoitteisena kun joku toinen yrittää
kertoa minulle mitä osaan ja mitä en. Kun en päässyt kouluihin
joihin hain johtuen sairaudestani, kun en saanut työtä koska istun
rullatuolissa , kun joku koko ajan kysyy tarvitsenko apua, kun joku
kysyy osaanko todellakaan mitään kokonaan yksin. Ihmiset ovat
hämmästyneet kun käyn vc:ssä yksin, osaan tehdä ostokset yksin,
että osaan imuroida lattian. Ihmiset ottavat oikeudekseen kysyä
kummallisia ( ja välistä hauskoja) kysymyksiä yksityiselämästäni
vain siksi etten voi kävellä; miksi olen rullatuolissa kun voin
seisoa, kuinka teen kun olen suihkussa, nukunko sängyssä vai
rullatuolissa, minulta on jopa kysytty miten seksi onnistuu minulta.
Mutta nämä ” yksityishenkilöt”
eivät ole ainoita. Opettajat ovat kysyneet tarvitsenko apua käyntiin
vc:ssä tai osaanko käyttää tietokonetta itse luennoilla tai
tarvitsenko apua kirjoituksessa tai muistiinpanoissa.
Vuositarkastuksessamme voi olla monta
lääkäriä, joskus opiskelijoita, paikalla, ainoastaan katsoakseen
ja kokeillakseen vähän. Koska Osteogenesis Imperfekta on niin
harvinainen (0,0006% koko maailman väkiluvusta) haluavat he kaikki
nähdä miltä näytämme ja kuinka elämme elämäämme, koska
monikaan lääkäri ei ole milloinkaan nähnyt OI-tapausta. Pitäisi
tietenkin tuntea olevansa valtavan erikoinen ja harvinainen näissä
tilanteissa mutta välistä väsyy olemaan niin pirun harvinainen.
Ainut pyrkimykseni elämässäni on
itse päättää mitä voin ja mitä en voi tehdä. En voi hyppiä
narua, en voi juosta maratonia, en voi luistella. Mutta osaan
kirjoittaa ja lukea paremmin kuin moni muu, voin keskustella
syvällisesti ja kertoa mielipiteitäni, voin auttaa toisia ja voin
päättää itsestäni. Tietenkään en voi ripustaa verhoja
tulevassa kodissani, ehkä tarvitsen apua kaupassa jos jotain on
korkealla hyllyllä mutta en ole avuton ihminen millään
tavalla.Minulla on ehkä monia muita ongelmia ja huolia, mutta
ihmiset unohtavat että, minun mielestäni, minun rullatuolini ja
sairauteni ovat minun pienimmät ongelmani.
Syyni tähän kirjoitukseen on
seuraava; Sairauteni ja rullatuolini näytää haittaavan enemmän
muita kuin itseäni. Minut pakotetaan koko ajan todistamaan itselleni
olevani pätevä, minun on rasitettava itseäni että minut
nähtäisiin normaalina ja tunnen olevani pakotettu pyrkimään
täydellisyyteen näyttääkseni että olen vain yksi teistä. En ole
parempi enkä todellakaan huonompi kuin muut vain siksi etten voi
kävellä. Ihmiset säälivät minua ja siitä en pidä. Ihmiset ovat
uteliaita kuinka teen tavallisia asioita kuten käydä vc:ssä,
ihmiset kysyvät jos tarvitsen apua ja antavat kehuja kuin se olisi
heidän ”Päivän hyvä teko”.
En toivo mitään muuta maailmassa kuin
sen että näet minut niinkuin minä sinut; tavallisen ihmisen.
Jonkun joka osaa, joka haluaa, ja jonkun jota tarvitaan.
Minun ainut esteeni olen minä itse ja
sen esteen yli olen päässyt kauan sitten.
Kännös: Leila Taipale-Kronqvist
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Lämna en kommentar!